SOROCABA – Família organiza caminhada solidária para custear medicamento de menino com doença rara

Uma família de Sorocaba (SP) organiza uma caminhada solidária no dia 27 de setembro para arrecadar dinheiro e ajudar um menino com fraqueza muscular progressiva.

Arthur Jordão Lara, de seis anos, tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara. A família tenta arrecadar R$ 17 milhões para comprar o único medicamento disponível.

A caminhada terá início às 8h, na Praça da Maçonaria, no Jardim Paulistano. A saída está marcada para as 9h, com destino à pista de caminhada do Campolim, onde o evento será encerrado. Durante o evento, haverá a “Vendinha do Arthur”, com produtos personalizados à venda.

Os participantes receberão uma camiseta da campanha. Os convites custam R$ 65 e podem ser adquiridos pelo WhatsApp (15) 99100-0270. Toda a arrecadação será destinada ao tratamento de Arthur.

A Distrofia Muscular de Duchenne afeta cerca de três a cada 100 mil pessoas e aparece na infância. A doença causa perda progressiva de força muscular e pode atingir o coração e os pulmões.

O único tratamento disponível é o Elevidys, com dose única que custa cerca de R$ 17 milhões. Ele só pode ser aplicado em crianças de até sete anos que ainda conseguem andar.

Arthur terá idade limite para o uso do remédio em 2026. Sem o tratamento, pode perder os movimentos antes dos dez anos.

A Justiça autorizou o tratamento de Arthur pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas ainda não há previsão de entrega do medicamento. Até agora, dez crianças no Brasil receberam o Elevidys pelo SUS. Outras 63 ainda aguardam na fila.

Fonte: G1 – Sorocaba e Jundiaí